Aprilie este Luna sănătății și siguranței ochilor femeilor.
În afirmaţiile unor paciante gemene, „Eram mici când părinții noștri au observat că ceva nu e în regulă. În timpul zilei, eram lipsiți de griji și curioși – surori gemene identice explorau lumea și atingeau tot ce vedeam. Dar noaptea, am devenit timizi și precauți față de împrejurimile noastre.
Părinții noștri ne-au dus la un oftalmolog care ne-a diagnosticat cu orbire nocturnă. Dar testele suplimentare când aveam 5 ani au dezvăluit o poveste diferită.
Ne amintim că stăm în cabinetul unui medic, încercând să urmăm Big Bird cu ochii, în timp ce un bărbat îmbrăcat într-o haină albă mișca o figurină mică.
Era absolut imposibil să vedem unde merge Big Bird fără să ne mișcăm capetele. A urmat o tăcere de moarte în timp ce doctorul lua notițe. Aerul din cameră era tensionat. Nu știam exact ce se întâmplă, dar știam că ceva nu este în regulă. Știam că picăm testul.
Și asta a condus la diagnosticul nostru de retinită pigmentară (RP), o boală rară care provoacă pierderea vederii în timp.
Nu ne amintim să fi avut o conversație cu părinții noștri despre a avea RP. Mai târziu, părinții noștri ne spuneau că au evitat să vorbească cu noi despre asta pentru că nu am vrut să vorbim despre asta și ne-am supăra. De fapt, ne doream să vorbim despre asta și să punem mai multe întrebări, dar nu știam cum să facem.
Părinții noștri le-au vorbit cu glas stins mătușilor, unchilor și profesorilor noștri despre vederea noastră. Un profesor special a început să ne viziteze la școală în timpul anumitor ore. Nimeni nu ne-a explicat de ce se afla această persoană acolo, dar știam că are ceva de-a face cu ochii noștri. Prezența ei ne-a făcut să fim conștienți de noi înșine. Nu am vrut să părem diferiți de ceilalți copii.
Așa că am ținut secret pierderea vederii.
Până eram adolescenți, ne-am pierdut o parte semnificativă a vederii noastre periferice, păstrând în același timp o vedere centrală clară. În multe privințe, am prosperat din punct de vedere academic și social, dar am păstrat tăcerea în legătură cu viziunea noastră înrăutățită. Nu întâlnisem niciodată pe cineva care se confruntă cu pierderea vederii, așa că ideea noastră despre orbire s-a bazat pe personajul TV Mr. Magoo și pe filme precum „O poveste de Crăciun”, în care părinții lui Ralphie se plângeau îngroziți la ideea că fiul lor va crește orb.
Când prietenii noștri sărbătoreau piatra de hotar de obținere a permiselor de conducere, am fost devastați de faptul că nu putem face parte din acest ritual cultural de trecere. Prietenii noștri cei mai apropiați știau de ce nu ne luăm permisele de conducere, dar îi țineam pe toți ceilalți în întuneric.
Viziunea noastră a continuat să se înrăutățească pe măsură ce am intrat la facultate și adesea nu vedeam când oamenii ne făceau cu mâna în campus. Semenii noștri au avut uneori ideea că suntem năuciți, nepoliticoși sau blocați. Au fost momente când unul dintre noi îl vedea pe celălalt ignorând inconștient pe cineva care încerca să-i atragă atenția. Dacă unul dintre noi rata un val în campus, mai târziu spuneam: „Oh, trebuie să fi fost sora mea geamănă”.
Ascunderea unei dizabilități precum pierderea vederii nu este ușoară, dar am fost grozavi la asta. Nu am vorbit deloc despre orbirea. Nici măcar iubiților noștri de liceu, cu care aveam să ne căsătorim fiecare ani mai târziu.
Ocazional, dacă se întâmpla ceva supărător legat de ochii noștri, discutam între noi despre asta. A fost un oarecare confort în a împărtăși cu un geamăn identic care știa exact ce înseamnă să ai ochi care nu funcționează ca ai altora – dar uneori durerea și rușinea păreau să se dubleze pe măsură ce ne simțeam prinși într-un ciclu de secrete.
Pe măsură ce ne-am început cariera, dizabilitatea noastră comună a devenit mai greu de ascuns. Dar nu am încetat să încercăm pentru că am continuat să credem în narațiunea falsă din jurul nostru că a fi orb sau a avea vedere slabă este rușinos.
Se pare că oamenii înțeleg foarte greșit cum este de fapt orbirea. S-ar putea să creadă că își pot imagina asta doar închizând ochii și imaginându-și că își fac drum prin viață într-un întuneric negru. Experiența noastră cu pierderea vederii nu a fost deloc așa. S-a întâmplat încet de-a lungul timpului și, așa cum s-a întâmplat, corpurile noastre au compensat în mod natural acest lucru în multe feluri. Ne-am făcut, de asemenea, timp să învățăm abilități de orbire, inclusiv pregătire și orientare pentru mobilitate.
Da, unele părți ale orbirii sunt dificile, iar durerea face parte din ea, așa cum este și în orice pierdere. Dar pentru noi, pierderea vederii nu a fost coșmarul pe care mulți oameni își imaginează că este. Oamenii nevăzători pot excela în cariera lor, pot avea întâlniri, se pot îndrăgosti și se căsătoresc. Călătorim, avem aventuri și creștem copii. Noi două am făcut – și facem – toate aceste lucruri.
Abia când am devenit noi înșine părinți, am început în sfârșit să ne confruntăm cu ani de negare și ascundere. Eram blocați acasă și nu puteam să urcăm în mașină pentru a ne întâlni cu alte mame sau să luăm un articol necesar din magazin. Viața se simțea adesea singură. Atunci Jenelle a avut ideea să înceapă să împărtășească poveștile noastre pe un blog. La scurt timp după ce am început să scriem pe blog, am decis să urmăm un tratament experimental în Vancouver și am scris despre cele 10 zile de tratamente de acupunctură.
Deși inițial am observat unele îmbunătățiri, aceasta nu a fost semnificativă și îmbunătățirile nu au durat. Am început rapid să cadă în sentimente de dezamăgire și disperare față de realitatea orbirii noastre iminente. Pentru a face față, unul dintre noi a început să se vadă cu un terapeut și, atât prin terapie, cât și prin blogging, am început să ne vindecăm.
Pe măsură ce ne-am rezolvat durerea separat, am avut momente în care unul dintre noi a fost capabil să-l încurajeze și să-l ridice pe celălalt, apoi ne-am flip-flop. Am început să ne sprijinim în durerea noastră, ancorați de credința noastră în dragostea și conexiunea pe care le experimentăm atunci când ne împărtășim poveștile unii cu alții. Astăzi, îi ajutăm pe alții prin munca noastră în domeniul sănătății mintale, unul ca terapeut și altul ca educator.
Din păcate, există încă o narațiune conform căreia a orbi este jalnic. Acest tip de gândire nu este doar fals, dar dăunează și comunității nevăzătoare. Ne dorim ca oamenii să se îndepărteze de ideea că orbii sunt neputincioși, precum și de atitudinea la fel de falsă conform căreia orbii sunt „uimitoare” sau „inspiratoare” pentru participarea la sarcinile de zi cu zi.
Adevărul este că suntem la fel ca toți ceilalți. Cu toții avem suișuri și coborâșuri, iar sprijinirea unii pe alții prin acele suișuri și coborâșuri este crucială. Când citim poveștile altora și le împărtășim pe ale noastre, dărâmăm barierele rușinii, deconectarii și fricii. Și prin doborârea acelor bariere, ne confruntăm cu fricile și ne deschidem către vindecare și conexiune”.
Sursa – www.healthywomen.org
