Bărbatul din Anglia care este afectat de lumina zilei

De Jurnalul Național Sănătate 105 citiri
3 min citire




Un tânăr duce o luptă foarte grea după ce i-a fost găsită în corp o formă extrem de rară de cancer, formă ce îl face alergic la lumina naturală. Bărbatul face apel la oameni pentru a putea să trăiască.

Îl cheamă Joshua Barnfather și este din Hull, Anglia. Are 30 de ani și a fost născut cu Xeroderma Pigmentosum, o afecțiune genetică care îi face pielea să aibă o capacitate foarte mică de a-și regenera ADN-ul, mai ales datorită razelor ultraviolete.

Încă de când a apărut pe lume, Josh a fost nevoit să se ferească de razele soarelui și a trebuit să-și adapteze întreg traiul și mediul pentru a avea o piele protejată, și totodată să aibă grijă de sănătatea lui.

Acesta și-a petrecut majoritatea vieții în casă, iar în momentele în care trebuia să iasă în afara acesteia trebuia să se îmbrace din cap până în picioare cu haine care să îi protejeze între trupul de razele solare.

„Am fost diagnosticat cu Xeroderma Pigmentosum (XP) la vârsta de 18 luni. Este o afecțiune genetică foarte rară, care afectează aproximativ 100 de persoane din Marea Britanie. XP a însemnat că pielea mea a trebuit să fie complet acoperită mereu și că a trebuit să port protecție în timpul zilei”, a declarat tânărul.

Cu toate că a depus enorm de mult efort împreună cu familia sa pentru a fi protejat, Josh a trecut prin mai multe faze de cancer de-a lungul timpului, din aceeași problemă a condiției sale rare. Până în acest moment a reușit să se lupte cu viața și să trăiască. În anul 2017, în luna februarie, acesta a mai fost diagnosticat cu o boală rară. Angiosarcom este o formă de cancer mortală cu o rată de supraviețuire de 35%. Această boală afectează căptușeala din interior a vaselor sanguine, potrivit Mirror.

Ca să supraviețuiască, Josh are nevoie de 100.000 de lire sterline, bani care înseamnă tratamentul pe un an, care nu face decât să îi mai prelungească viața.

„După luni de intervenții chirurgicale fără succes, chimioterapie, medicamente de pentru cobai și, cel mai recent, radioterapie care vizează ganglionii limfatici în gât, tratamentele standardizate au fost considerate ineficiente. Din cauza caracteristicilor mele unice ca pacient cu Xeroderma Pigmentosum, specialiștii cred că tratamentul cu imunoterapie, Pembrolizumab, este singurul care mi-ar putea prelungi viața. Am o singură şansă la supravieţuire”, a mărturisit tânărul.

Bărbatul de 30 de ani și-a creat o pagină de donații unde speră ca oamenii să îl salveze și să poată strânge fondurile necesare pentru supraviețuire.

Sursa: observator.tv