Jacqueline Smith este voluntară la evenimente care promovează importanța screening-ului cancerului de piele, astfel, ea oferă protecție solară tuturor celor care îi vizitează standul.
Jacqueline spune că aude „nu, nu am nevoie de asta” de la mulți oameni de culoare.
Însă ea oferă din nou cu hotărâre. „Ai nevoie de el”, spune ea. „Chiar ai nevoie de ea. Doar ia-o. „Fă-o pentru mine”.
Există o poveste în spatele persistenței lui Jacqueline. În urmă cu mai bine de 15 ani, când Jacqueline avea 21 de ani, a fost diagnosticată cu melanom, cel mai grav tip de cancer de piele. Se dezvoltă în celulele care produc melanină care determină nuanța pielii. Deși doar 1 din 10 diagnostice de cancer de piele este melanom, această afecțiune provoacă majoritatea deceselor cauzate de cancer de piele.
Statistic, riscul lui Jacqueline ar trebui să fie foarte scăzut. Deși melanomul este unul dintre cele mai frecvente tipuri de cancer la adulții tineri, în special la femei, vârsta medie de diagnosticare este de 65 de ani. Jacqueline este, de asemenea, afro-americană, iar diagnosticele de melanom sunt rare pentru persoanele cu pielea mai închisă la culoare. Potrivit Societății Americane de Cancer, riscul de a dezvolta melanom este de 1 din 38 pentru albii non-hispanici, 1 din 167 pentru hispanici și 1 din 1.000 pentru negrii non-hispanici.
Cu toate acestea, odată ce Jacqueline a primit diagnosticul, s-a confruntat cu un risc crescut de deces. În ciuda rarității diagnosticelor de melanom pentru persoanele de culoare, cei care sunt negri, hispanici, asiatici americani, nativi americani și insulele din Pacific au mai multe șanse să moară din cauza bolii decât albii.
„Melanomul nu este foarte frecvent la persoanele cu tipuri de piele mai închisă în comparație cu persoanele cu tipuri de piele mai deschise”, a spus Janiene Luke, MD, dermatolog certificat de consiliu și profesor asociat și director al programului rezident al departamentului de dermatologie Loma Linda, Universitatea din California. „Problema este că melanoamele sunt diagnosticate într-o etapă ulterioară pentru persoanele cu tipuri de piele mai întunecate și, în consecință, rata de supraviețuire tinde să fie mai mică”.
Când întârzierea este mortală?
Din alt motiv, Jacqueline nu se potrivea profilului pacienților cu melanom cu pielea mai închisă. Ea avea melanom cutanat, care este asociat cu expunerea la ultraviolete (UV), și nu melanom acro lentiginos, care se observă mai frecvent pe pielea mai închisă la culoare. Melanomul acro lentiginos, care se dezvoltă pe palmele mâinilor, tălpile picioarelor și paturile unghiilor (țesut conjunctiv care leagă degetul de unghie), este cel mai frecvent asociat cu legenda reggae Bob Marley, care a murit din cauza bolii. Avea o pată întunecată pe unghia de la picior, care inițial a fost confundată cu o accidentare de fotbal și a murit la patru ani după ce a fost diagnosticat cu melanom.
Ceea ce face adesea dificilă găsirea și tratarea melanomului la persoanele de culoare este faptul că melanomul acro lentiginos nu are o asociere clară cu expunerea la soare, deoarece apare în zonele care nu sunt de obicei expuse la soare. În plus, faptul că persoanele de culoare prezintă un risc scăzut de melanom poate face mai puțin probabil ca mulți să primească un diagnostic precoce.
Diagnosticele pot fi amânate și dacă oamenii nu călătoresc pentru a vedea un dermatolog sau dacă nu pot plăti pentru o consultație pentru a examina o creștere suspectă. Janiene spune că este nevoie de mai multe cercetări care să fie utile în determinarea factorilor de risc suplimentari pentru melanom pentru persoanele de culoare, împreună cu mai multă educație pentru HCP și pentru oamenii în general pentru a identifica melanoamele pe pielea mai închisă.
„Este important să ne asigurăm, pe măsură ce formăm noi dermatologi, că aceștia pot vedea o gamă largă de imagini și pot înțelege că din punct de vedere clinic pot exista unele diferențe de aspect la persoanele cu piele deschisă în comparație cu persoanele cu pielea mai închisă”, a spus Janiene.
Joel Bervell, un student la medicină la Universitatea de Stat din Washington, care folosește rețelele sociale pentru a-și educa publicul cu privire la părtinirea rasială în domeniul sănătății, împărtășește informații despre cancerul de piele și tenul mai închis în unele dintre videoclipurile sale. Într-una, el arată imagini cu melanom acro lentiginos în pielea mai închisă și explică cum este mai frecventă la persoanele cu pielea mai închisă la culoare, precum și la cei de origine asiatică.
Joel a spus că a primit mai târziu un mesaj de la un adept care a observat o luxație neobișnuită pe partea de jos a piciorului. După vizionarea videoclipului, persoana respectivă a făcut o programare la un HCP, a fost supusă unei biopsii, iar semnul s-a dovedit a fi precanceroasă. Acea persoană a indicat că, fără videoclipul lui Joel, nu i-ar fi trecut prin cap să-și verifice picioarele pentru decolorare și, eventual, nu ar fi considerat că trebuie să-și facă griji pentru acele semne.
„Povești ca acestea demonstrează importanța împărtășirii diverselor imagini și a provocării credințele comune pe care le avem despre diferite afecțiuni medicale”, a spus Joel.
Împărtășește povestea ta
Deși alunițele și petele pot fi comune la persoanele cu orice nuanță a pielii, medicii medicali precum Janiene sugerează ca oamenii să verifice orice mărire, modificare, formă neregulată, sângerare sau durere și să o raporteze la un HCP.
Așa a făcut Jacqueline când a observat prima dată o umflătură în formă de migdale lângă linia bikinilor. A observat că a crescut în timp. Creștea încet, dar devenea mai mare. Doi furnizori de servicii medicale diferiți au crezut că nu este grav, dar Jacqueline a avut sentimentul că ceva nu este în regulă.
În cele din urmă, a cerut unui furnizor de servicii medicale o biopsie. Rezultatul a fost melanomul stadiul 3.
„Când aud melanom, se gândesc la albii de vârstă mijlocie”, a spus Jacqueline. Ea nu s-a încadrat în niciuna dintre categoriile cu risc mai mare pentru boală și nu a petrecut mult timp la soare crescând în New Jersey. Aproximativ una din 10 persoane cu melanom au antecedente familiale ale bolii, dar Jacqueline a spus că este singura persoană din familia ei care a fost diagnosticată cu melanom. Până în prezent, nu știe ce ar fi putut cauza.
Jacqueline a fost eliminată nodul și în următorii patru ani a fost supusă unor teste pentru a se asigura că cancerul nu a revenit. „Uitați-vă și așteptați” a fost planul până când a apărut un alt bulgăre în același loc. Și din nou, diagnosticul a fost melanom în stadiul 3.
De data aceasta, echipa sa medicală a spus că s-ar putea să nu mai aibă mult de trăit.
Jacqueline a decis să fie îndepărtat întregul lanț de ganglioni limfatici din zona inghinală, în speranța de a preveni răspândirea cancerului la alte organe. El a devenit, de asemenea, unul dintre primii oameni care s-au înscris pentru un studiu clinic al unei versiuni modificate a interferonului care nu era la fel de dificil de administrat ca medicamentul existent la acea vreme. De asemenea, a primit radiații în fiecare zi a săptămânii timp de patru luni.
Până în prezent, Jacqueline a trăit fără cancer de 15 ani. Ea a obținut un doctorat în sociologie medicală și a studiat experiențele femeilor sub 30 de ani care au supraviețuit melanoamelor. În 2023, ea s-a pregătit și pentru a primi primul ei copil, experiență pe care o consideră un miracol despre care credea că nu va fi posibilă după ce a urmat un tratament pentru cancer.
Jacqueline a făcut ca conștientizarea melanomului să devină parte din viața ei de când chirurgul ei oncolog a întrebat-o dacă ar dori să facă parte din Comitetul de educație de la Moffitt Cancer Center din Tampa, Florida, unde continuă să primească tratament. Continuați să-i educați pe alții despre boală, despre importanța participării la studiile clinice și despre modul în care melanomul poate afecta pe oricine, indiferent de vârstă sau de nuanța pielii.
„Apără-ți drepturile medicale”, a spus el. „Îți cunoști corpul și, oricât de plăcut este să auzi „nu e nimic în neregulă”, când ai un sentiment și știi că ceva nu este în regulă, întoarce-te la birou. Cere o a doua opinie. Asta poate face diferența dintre viață și moarte.”
Sursa – www.healthywomen.org
