Doi din trei români cu scleroză multiplă nu sunt diagnosticați

Ziua Mondială a Creierului, marcată marți, 22 iulie, aduce în prim-plan o problemă cunoscută de ani buni de pacienți și medici, dar care capătă acum contur mai clar: pentru mulți români cu boli neurologice severe, diagnosticul corect și tratamentul esențial ajung târziu sau sunt plătite din buzunar, inclusiv în afara țării.

7.000 de pacienți sunt tratați în Programul Național de Scleroză Multiplă din România, nivel care indică o prevalență de 30-50 de cazuri la 100.000 de locuitori, mult sub cea raportată în țări vecine sau în Italia, unde prevalența este de 120-180 la 100.000. Diferența nu înseamnă mai puține îmbolnăviri, ci un număr mare de oameni care rămân în afara diagnosticului.

Miza este directă pentru pacienți și familiile lor. Un diagnostic ratat sau amânat înseamnă ani pierduți până la tratament, zile de muncă ratate, venituri reduse și costuri care se mută imediat asupra bolnavului. Pentru stat, întârzierea vine cu costuri mai mari pe termen lung, tocmai pentru că boala este prinsă mai târziu.

Două mărturii arată cum se mută costul de la sistem la pacient

Diana Enculescu, pacientă cu boala Parkinson, a ajuns să plătească 1.700 de euro în Germania pentru o investigație DATSCAN care să-i confirme diagnosticul, după doi ani de incertitudine în sistemul medical românesc.

Diana Enculescu a descris rezultatul investigației și motivul pentru care a făcut testul în afara țării.

„La Datscan s-a văzut că pe striatumul stâng la creier, în momentul în care ești un pacient care ai suficientă dopamină, trebuie să iasă cerculeț. La mine a ieșit virgulă. Deci, practic, din cercul acela o parte nu mai exista. România nu își permite această logistică, așa că am făcut în Germania acest test.”

După confirmarea diagnosticului, problema nu s-a oprit la investigații. Tratamentul de bază pentru Parkinson, Madopar, a fost scos de pe piața din România pe motiv că era „prea scump”, iar pacienții au fost împinși să și-l procure lunar din Elveția, Bulgaria sau Chișinău, la 10-15 euro pe cutie. Costul pare redus față de cei 1.700 de euro plătiți pentru DATSCAN, dar este unul recurent, lună de lună, suportat integral de pacient.

Diana Enculescu a vorbit și despre reacțiile adverse ale altor variante de tratament pe care le-a încercat.

„Mă țineam de pereți. Am spus: eu nu mai iau așa ceva, prefer să tremure mâna și picioarele decât să-mi iau ceva cu care nu mă mai puteam ține pe picioare.”

În traseul până la diagnostic a apărut și neîncrederea din cabinetul medical. Potrivit Libertatea, pacienta spune că a fost judecată înainte ca investigația să confirme boala.

„O doamnă doctor mi-a spus că își pierde timpul cu mine, crezând că sunt o pițipoancă îmbrăcată frumos care se preface. Când i-am arătat DATSCAN-ul din Germania, mi-a zis doar ‘mă scuzați’.”

La scleroza multiplă, lipsa de diagnostic schimbă tabloul real al bolii

Dr. Vlad Tiu, medic neurolog la Spitalul Universitar de Urgență „Elias” din București, avertizează că diferența dintre cei 7.000 de pacienți tratați și prevalența observată în alte state arată un gol mare de diagnosticare.

Medicul explică dimensiunea problemei în cifre.

„Asta înseamnă că 2 din 3 pacienți din România nu sunt diagnosticați. Pe lângă cei 10.000 pe care îi știm, mai sunt undeva încă 15.000-20.000 de oameni despre care nu știm nimic.”

Subdiagnosticarea este legată și de felul în care sunt citite primele simptome, mai ales la paciente tinere. Amorțeala sau pierderea vederii la un ochi pot fi puse pe seama oboselii și lăsate să treacă, iar asta mută momentul diagnosticului exact când tratamentul ar conta cel mai mult.

Dr. Vlad Tiu a descris mecanismul prin care boala rămâne invizibilă pentru sistem.

„În trecut, pacientele tinere care aveau o amorțeală sau nu mai vedeau bine cu un ochi erau trecute la isterie. Încă se întâmplă! Zic că le-a tras curentul sau că sunt obosite, iar dacă după 3 săptămâni își revin, nu mai merg la neurolog. Dar cu cât tergiversezi diagnosticul, cu atât e mai rău pe termen lung.”

Consecința practică este simplă: un episod neurologic care trece nu înseamnă că problema a trecut. În lipsa evaluării de specialitate, pacienții pot pierde luni sau ani până când boala este prinsă într-un stadiu mai avansat.

Specialiștii sunt concentrați în câteva orașe mari

Peste 60% din cei 1.700 de neurologi din România lucrează în 8 mari centre universitare. Asta lasă regiuni întregi fără centre specializate pe scleroză multiplă. Pentru copii, există doar două centre pediatrice la nivel național, ambele în București.

Pentru un pacient din afara acestor centre, problema nu este doar găsirea unui medic, ci și accesul la unul care recunoaște rapid o boală neurologică complexă. Iar când primul consult întârzie sau duce spre o interpretare greșită, șansa de a începe tratamentul la timp scade.

Boala înseamnă și zile de viață pierdute, nu doar diagnostic pe hârtie

Cristina Vlădău, vicepreședinte Asociația pentru Sănătatea Creierului, a fost diagnosticată la 28 de ani cu scleroză multiplă și trăiește cu trei afecțiuni neurologice. Dintre ele, spune că migrena este cea mai dizabilitantă în viața de zi cu zi.

Descrierea ei mută discuția din statistici în viața de fiecare zi, acolo unde boala taie din muncă, venituri și autonomie.

„Când am atacuri de migrenă nu funcționez. Migrena nu înseamnă doar durere de cap. Sunt niște stări de vomă, de rău, sensibilitate la lumină, la mirosuri, la sunete. Asta mi se pare, dacă este să calculez numărul de zile din viața mea în care am avut migrenă, se adună niște ani în care eu n-am putut să merg la job sau să câștig bani, n-am putut să socializez, n-am putut să fac nimic nici măcar la nivel de activități casnice. Deci asta mi se pare foarte dizabilitantă.”

În paralel, studiile medicale indică și factori de mediu asociați cu dezvoltarea bolii Parkinson. Expunerea la solvenți organici precum tricloroetilena crește riscul de până la 6 ori, iar expunerea la pesticide precum Paraquat și Rotenonă îl crește de 2,5 ori. Pentru demență, ghidurile OMS arată că până la 45% dintre cazuri pot fi prevenite sau amânate prin controlul tensiunii arteriale și al diabetului, corectarea deficiențelor de auz și de vedere, reducerea expunerii la poluare și menținerea unui stil de viață activ. Vezi și câți pacienți există în România cu Alzheimer, cu sau fără diagnostic.

Pentru pacienții care intră de mâine în același traseu, realitatea rămâne aceeași: fără diagnostic rapid și acces la tratament în țară, costul se mută imediat pe familie, de la drumul către un centru universitar până la investigații de 1.700 de euro și medicamente cumpărate lunar din afara României.