Folosesc o pungă de stomie din cauza bolii Crohn
În precizările unui pacient, „Totul a început în 2003, când aveam 13 ani. Eram anemic, adormeam stând în picioare și era periculos de slab, în ciuda faptului că mâncam normal. Mama m-a dus la un medic pentru a fi verificat. Concluzia imediată a medicului? Alimentație dezordonată.
Eu și mama suntem apropiați și știa că nu am o alimentație dezordonată, așa că a pledat pentru ca eu să fac mai multe teste. În cele din urmă am fost îndrumați la un gastroenterolog, care a comandat o colonoscopie. După test, diagnosticul a fost practic instantaneu: am avut boala Crohn.
Unii trăiesc cu boala Crohn de ani de zile și nu știu asta, așa că mă consider super norocos că am primit diagnosticul atât de repede. Totuși, aceasta nu a fost o veste bună. Boala Crohn este o boală letală care nu are leac. Există mai multe tipuri de tratamente și poți intra în remisie, dar odată ce ai boala Crohn, o ai pe viață.
Și am avut un caz deosebit de grav. Ar trebui să mă trezesc foarte devreme în fiecare dimineață pentru a-mi caca creierul. Viața mea se învârtea în jurul acestor simptome și încercarea de a le preveni. M-am înfometat și abia am băut apă pentru a evita să merg constant la baie. Și chiar și atunci corpul meu își pierdea uneori controlul… așa că purtam tampoane în lenjerie de corp de cele mai multe ori.
Starea mea s-a deteriorat de-a lungul adolescenței. Luam diverse medicamente pentru a ajuta, dar chiar nu au făcut mare lucru. Viața mea a devenit din ce în ce mai mică. Am avut câțiva prieteni apropiați care știau despre boala mea (și o tratau cu un simț al umorului binevenit), dar să trec peste ziua de școală a fost mizerabil. De obicei îmi era sete și foame pentru că știam că dacă nu mă privesc de mâncare și apă, aș plăti pentru asta în baie.
Alyssa și mama ei, Kim, 2019
Biroul asistentei mi-a oferit un permis laminat special care mi-a permis să folosesc baia ori de câte ori aveam nevoie – un avantaj rar și ciudat. În mod normal, studenții puteau părăsi ora pentru a folosi baia de trei ori pe semestru!
Dar pasa nu a rezolvat ce se întâmpla în mine. Instinctul meu a fost un dezastru. În unele zile ar trebui să plec devreme din școală din cauza sângerării rectale.
M-am mutat din Chicago în Michigan pentru facultate după liceu, unde viața a devenit și mai proastă. Mi s-a implantat un tub de hrănire în stomac și rana inciziei nu s-a vindecat corespunzător, așa că am primit sânge și puroi peste haine. M-am grăbit la un medic pentru a obține ajutor și el a adulmecat site-ul și a spus: „Nu miroase a infectat” și m-a trimis pe drum. Am întâlnit niște doctori foarte disprețuitori pe parcurs.
Din fericire, asistentele de la centrul meu de sănătate din campus și-au dat seama că am o infecție cu stafilococ și m-au tratat cu antibiotice.
Dar boala mea era prea intensă și nu primeam îngrijirea de care aveam nevoie în Michigan.
Un medic local m-a sfătuit să mă întorc la Chicago pentru a primi îngrijiri. I-am urmat sfatul, am renunțat la facultate și m-am mutat acasă pentru a fi supus unei operații de stomie. Această opțiune fusese întotdeauna pe masă, dar medicii o păstrau ca ultimă soluție pentru că este o procedură foarte intensă și serioasă. Sunt deosebit de reticente în a pune femeile tinere să treacă peste asta, deoarece îți poate cicatriciază trompele uterine și poate schimba poziționarea uterului, ceea ce poate afecta fertilitatea și poate agrava crampele menstruale.
Dar până atunci eram atât de bolnav, încât nu aveam altă opțiune decât o intervenție chirurgicală majoră.
Mi s-a îndepărtat tot intestinul gros – care nici nu mai arăta ca organul care era -. Capătul intestinului meu subțire a fost direcționat către ceea ce se numește stomă. Stoma este un mic cerc roșu care iese la o jumătate de centimetru din corpul meu. Acesta se scurge într-o pungă de stomie, care colectează deșeurile.
Sănătatea mea s-a îmbunătățit instantaneu și m-am îngrășat foarte necesar 30 de lire sterline după operație, dar folosirea unei pungi de stomie a durat ceva să mă obișnuiesc, atât fizic, cât și emoțional. Adică, nu sunt tocmai sărbătorite de societate. Oamenii tind să fie deranjați de ei. Și înțeleg. Colectarea deșeurilor în afara corpului este un concept ciudat. Dar oamenii care nu sunt familiarizați cu pungile de stomie par să aibă concepții greșite uriașe despre ele. Ei se pot gândi la ele ca fiind niște pungi voluminoase și transparente, care sunt umplute cu deșeuri lichide care pleacă în jur.
2019
Poate că odată au fost așa, dar acum pungile de stomie sunt mai mici și mai plate. Puteți obține, de asemenea, ceea ce se numește o centură Stealth, care vă oferă sprijin și vă ajută să mențineți geanta strânsă pe corp, astfel încât să nu fie zdrobită și să o puteți ascunde mai bine sub îmbrăcăminte. Centurile Stealth vin și în culori distractive. În general, fac întreaga experiență mai confortabilă, iar folosirea lor a ajutat la creșterea încrederii mele.
A trecut mai bine de un deceniu de la operația mea de stomie și de atunci, mi-am îmbrățișat complet punga de stomie ca o parte normală a corpului meu și nu mi-e deloc rușine de asta, la fel cum nu mi-e rușine de niciuna. altă parte a corpului meu.
Să-mi îmbrățișez corpul așa cum este astăzi nu a fost o călătorie individuală. Mama mea a fost un sprijin uimitor și un susținător pentru mine încă din prima zi. În plus, sunt foarte activ într-o comunitate minunată formată din alții cu pungi de stomie. Ne dăm putere unul pe altul. De asemenea, fac o mulțime de activități de advocacy concentrate în mare parte pe a ajuta tinerii cu pungi de stomie să se conecteze, să socializeze și să se distreze.
Sacul de stomie nu a reparat totul. Încă mai am boala Crohn și probleme de sănătate legate de aceasta, inclusiv dureri articulare, oboseală și anemie cronică pentru care am nevoie de infuzii regulate de fier. De asemenea, am un risc mare de sepsis, care poate fi mortal.
Viața cu boala Crohn poate fi, ca să spunem ușor, cu adevărat neplăcută. Iar pungile de stomie pot speria oamenii. Este nevoie de o anumită maturitate pentru a înțelege că sunt doar un mod diferit de a merge la baie. Încerc să rămân pozitiv, recunoscător și concentrat pe a-l plăti înainte.
Corpurile noastre sunt prețioase, iar eu îl iubesc pe al meu – stomia și tot.
Sursa – www.healthywomen.org
