O platformă AI inspirată de un copil ajută 8000 de pacienți cu boli rare

O experiență personală a unei mame s-a transformat într-o soluție tehnologică ce schimbă viața pacienților cu boli rare. Platforma Citizen Health, lansată în 2023, folosește inteligența artificială pentru a scurta drumul către tratament și informații, un parcurs adesea haotic și plin de incertitudini.

Totul a început în 2017, odată cu un diagnostic necruțător.

Un diagnostic fără răspunsuri

Fiica cea mică a antreprenoarei americane Nasha Fitter a fost diagnosticată atunci cu sindromul FOXG1, o afecțiune genetică rară. Informațiile erau aproape inexistente, iar un plan de tratament lipsea cu desăvârșire. „Nu se făcea aproape nimic. Răspunsurile la întrebările mele de zi cu zi erau haotice… practic, intram pe Facebook și speram că cineva îmi răspunde acolo”, a povestit Fitter, citată de CNBC.

RecomandăriPoate învăța copilul să pedaleze cu o bicicletă cu roți ajutătoare?

În lipsa unor ghiduri clare, părinții devin „navigatori” ai sistemului medical. Or, acest rol consumă un timp enorm. „În bolile rare, un părinte petrece, în medie, 53 de ore pe săptămână în îngrijire suplimentară”, explică Farid Vij, cofondatorul Citizen Health.

Un avocat digital pentru pacienți

Pentru a schimba această realitate, Nasha Fitter a pus inițial bazele unei fundații de cercetare dedicate bolii fiicei sale. A realizat însă rapid că problema este mult mai largă, așa că în 2023 a lansat, împreună cu Vij, platforma Citizen Health. Aplicația funcționează ca un „avocat” al pacientului, folosind inteligența artificială pentru a programa consultații, a gestiona contestații la asigurări sau a semnala probleme în dosarul medical.

Mai mult, conectează pacienții cu alții aflați în situații similare.

RecomandăriPărinții fetiței decedate la clinica stomatologică acuză distrugerea probelor. Activitatea clinicii continuă.

Problema principală în cazul bolilor rare este lipsa datelor. „Nu există cercetare, nu există terapii aprobate. Chiar și cei mai buni experți au văzut doar câțiva pacienți în toată cariera lor”, au explicat creatorii platformei. În acest vid de informații, multe familii ajung să se bazeze pe surse neverificate de pe rețelele sociale.

Rezultate concrete și economii de 80 de milioane de dolari

Citizen Health construiește o rețea de date centralizată, colectând dosare medicale, informații genetice și experiențe ale pacienților, totul cu acordul acestora. Până acum, peste 8.000 de pacienți s-au înscris în platformă, acoperind peste 350 de boli rare. Datele agregate sunt deja folosite de peste 16 companii farmaceutice pentru cercetare.

Impactul este direct. „Am reușit să reducem timpul necesar pentru a aduce terapiile la pacienți cu 30%-50%”, spun dezvoltatorii.

RecomandăriTehnologii avansate de diagnostic: Când sunt necesare investigațiile de imagistică pentru articulații și zona pelvină

Un exemplu este chiar în cadrul fundației dedicate sindromului FOXG1. Datele colectate de la pacienți au arătat că problemele de mișcare ale copiilor sunt la fel de importante ca și convulsiile, schimbând astfel abordarea bolii. Mai mult, autoritățile au permis utilizarea acestor date reale în locul unui grup placebo, eliminând o etapă de testare care ar fi costat aproximativ 80 de milioane de dolari.

Nasha Fitter folosește platforma inclusiv pentru îngrijirea propriei fiice. „Este o schimbare majoră pentru pacient – te ajută să iei decizii mai bune zi de zi”, spune antreprenoarea. Însă cea mai mare satisfacție este legată de viitorii pacienți. „Cea mai mare realizare este că următorul pacient care primește acest diagnostic va avea o viață mult mai ușoară”, a declarat Fitter.