Cum se manifestă scleroza multiplă și funcția cognitivă

8 min citire




 

Majoritatea oamenilor cunosc scleroza multiplă (SM) ca fiind o boală care vă afectează fizic. Dar mulți nu știu că vă poate afecta și memoria și cogniția (învățare și procesare).

Tara Kent, o mamă de gemeni de 12 ani, în vârstă de 39 de ani, a fost diagnosticată cu această boală în urmă cu șapte ani. Ea știe efectul emoțional pe care aceste probleme mentale îl pot avea asupra unei persoane. „Simt că a avea SM mi-a afectat identitatea și modul în care mă văd”, a spus ea. „Nu mă mai recunosc de multe ori. Cum ar fi, cine este Tara asta? Tara normală nu ar uita niciodată asta sau nu ar face niciodată asta.”

Simptomele fizice de SM ale lui Kent au început cu doar câteva săptămâni înainte de a fi diagnosticată, dar când a fost întrebată când a observat că ceva nu este în regulă cu memoria ei sau când a început ceața creierului ei, a trebuit să se consulte cu soțul ei. Potrivit lui, în ultimii trei sau patru ani au început și s-au agravat simptomele ei cognitive și de memorie.

Problemele cognitive nu afectează toată lumea cu SM

„Problemele cognitive nu afectează pe toată lumea cu SM, dar afectează o mare parte a pacienților”, a spus Bardia Nourbakhsh, MD, MAS, profesor asociat de neurologie la Johns Hopkins Medicine. „Problemele cognitive sunt asociate cu o calitate mai scăzută a vieții pentru pacienți și pot duce la dizabilități și pierderea locurilor de muncă. Ele afectează, de asemenea, viața personală și relațiile.” Dar, a subliniat Nourbakhsh, este important de reținut că acest declin cognitiv nu este același cu declinul asociat cu boala Alzheimer sau cu boala Parkinson. Declinul cognitiv și problemele de memorie legate de SM sunt mai subtile și de obicei mai puțin severe.

Când pacienții cu SM îi spun lui Nourbakhsh despre ceața creierului sau problemele cognitive, el îi trimite pentru testare pentru a vedea cât de departe este declinul. De asemenea, vrea să știe dacă problemele sunt cauzate de o problemă reversibilă, cum ar fi boala tiroidiană, deficitul de vitamina B12 sau un efect secundar al medicamentelor. Odată ce știe că problemele cognitive sunt legate de SM, Nourbakhsh și pacienții săi lucrează împreună pentru a elabora un plan de tratament. „Nu există niciun medicament despre care sa demonstrat că îmbunătățește funcționarea cognitivă la persoanele cu SM”, a explicat Nourbakhsh. „Deci punctul central al tratamentului problemelor cognitive în SM este reabilitarea. Le rugăm colegilor noștri de reabilitare, inclusiv terapeuți ocupaționali sau un patolog de vorbire și limbaj, să ne ajute cu aceste probleme”, a spus el. Deși nu există încă terapii care să îmbunătățească funcționarea cognitivă, există unele terapii care încetinesc declinul cognitiv și acestea pot fi utilizate împreună cu reabilitarea.

Reabilitare cognitivă

Michelle Mioduszewski, MS, OTR/L, proprietara Niagara Therapy, vede persoane cu SM în practica sa de terapie ocupațională. Ea a descoperit că tulburările cognitive și disfuncția executivă sunt comune la acești clienți, a spus ea. „(Funcția executivă include) lucruri cum ar fi memoria pentru detalii și fapte și organizare – a fi capabil să adunați informații mari, să le organizați și să le manipulați în mintea voastră.”

Pentru a-și ajuta clienții să gestioneze simptomele, Mioduszewski le evaluează nevoile. Ei discută ce sarcini le fac clienții ei acasă, la serviciu și unde fac voluntariat, dacă o fac. „Ne așezăm cu clientul și ne uităm la nivel global la ceea ce a fost afectat de SM sau de orice altceva care se întâmplă, ce cauzează aceste provocări”, a spus Mioduszewski. Aceasta ar putea fi orice, de la probleme de rezistență musculară sau oboseală până la probleme de coordonare sau cognitive. „Odată ce stabilim ce zonă anume este o provocare, vom elabora în colaborare un plan.”

Deși Mioduszewski nu poate face nimic cu privire la pierderea reală a memoriei, ea poate ajuta clienții să vină cu adaptări, cum ar fi folosirea telefonului pentru a lua notițe.

Discutarea problemelor cu neurologul dumneavoastră

Tratamentul medical este un efort de echipă, dar neurologul dumneavoastră nu vă poate ajuta dacă nu împărtășiți ceea ce vă confruntați. Este vital să fii deschis și sincer cu privire la simptomele noi sau care se agravează și la efectul acestora asupra vieții tale. Dar ideea de a vorbi cu medicul și de a pune întrebările potrivite poate fi descurajatoare pentru cineva cu probleme de memorie.

„Soțul meu este stânca mea și creierul meu pentru mine atunci când nu-mi amintesc. De obicei, am soțul meu cu mine când fac cele mai multe lucruri, așa că îmi amintește”, a spus Kent. „Fie vine (la programarea medicului) cu mine, fie voi face o listă de întrebări sau lucruri despre care trebuie să vorbesc cu medicul meu.”

Confruntarea cu problemele cognitive, ceața creierului și uitarea

Având în vedere impactul problemelor cognitive legate de SM, este posibil să aveți nevoie de mai multă asistență decât credeți. „De multe ori, trebuie să furnizăm documentație pentru angajatori sau școli pentru pacienții care se luptă cu aceste probleme”, a spus Nourbakhsh. „Cererea de cazare este posibilă și disponibilă pentru multe persoane.”

Persoanele cu SM pot încerca, de asemenea, abordări complementare, cum ar fi terapia prin muzică, care îi ajută pe unii să-și amintească lucruri și să-și interpreteze simțurile. De asemenea, exercițiile fizice îi ajută pe unii să-și îmbunătățească memoria.

În ceea ce privește alți pași, Societatea Națională de Scleroză Multiplă recomandă:

Nu te baza doar pe un singur mod de a învăța. Este posibil să fie nevoie să urmăriți, să citiți, să auziți și să exersați pentru a obține instrucțiuni. Repetați și verificați instrucțiunile sau faptele pe care trebuie să le amintiți. Asociați nume cu ceva pe care îl cunoașteți deja. Dacă întâlnești pe cineva pe nume Anthony și ai mers la liceul St. Anthony, adună-le în minte. Folosește instrumente care să te ajute să-ți amintești lucruri, cum ar fi telefonul, un caiet, un calendar sau chiar un înregistrator de voce. Fă un lucru la o vreme. Nu încercați să faceți mai multe sarcini.

Cel mai important, nu renunța. Mioduszewski și-a amintit de un client care avea un carnet de cecuri dezordonat. „Am lucrat la strategii organizaționale și la cum să ținem evidența lucrurilor”, a spus ea. „Iată, acest client a găsit de fapt o greșeală și a primit bani înapoi în cont pentru că a fost o eroare bancară. A găsit-o pentru că acum era atât de organizată.”

Sursa – www.healthywomen.org