O fetiță de 6 ani a murit după o terapie genică de 860.000 de dolari în China
Familia unei fetițe de 6 ani a plătit 860.000 de dolari pentru o terapie genică experimentală, destinată unei afecțiuni non-letale. Copilul a murit după șapte zile. Cazul din China aduce împreună o sumă uriașă, o procedură nevalidată și sancțiuni minime: spitalul a primit o amendă de echivalentul a 3.600 de dolari, de aproape 239 de ori mai puțin decât suma achitată de părinți.
În martie 2025, la Spitalul Xinhua din Shanghai, fetița, numită convențional „Mei”, a primit o terapie genică experimentală pentru sindromul Snijders Blok-Campeau. Această afecțiune genetică non-letală îi provoca o formă ușoară de dizabilitate intelectuală și probleme de vorbire. Tratamentul, condus de neurologul Zilong Qiu, a constat în injectarea în lichidul spinal a sute de trilioane de virusuri modificate genetic, printr-o tehnică bazată pe CRISPR. La 1 aprilie 2025, o săptămână după intervenție, copilul a murit din cauza unei reacții imune severe, o microangiopatie trombotică legată direct de tratament.
Consecințele decesului și ascunderea faptelor
Tratamentul a fost aplicat unui copil cu o boală care nu îi amenința viața. Banii au fost plătiți printr-o companie privată pentru a ocoli interdicția de a taxa pacienții pentru terapii nevalidate. Decesul nu a fost făcut public de echipa medicală sau de spital.
Potrivit investigației realizate de Science și Retraction Watch, plata s-a făcut prin compania privată a cercetătorului, Lanqi Xintu Gene Technology. Astfel s-a ocolit legea chineză care interzice taxarea pacienților pentru terapii nevalidate. Părinții au vorbit abia după mai bine de un an, în speranța că vor preveni cazuri similare Livescience.
Existau și semnale de risc înainte de procedură. În februarie 2025, studiile preclinice pe maimuțe au arătat că patru animale au dezvoltat leziuni hepatice moderate până la severe, iar una a suferit și leziuni renale. Comisia de etică a spitalului nu a evaluat aceste date înainte de aprobarea procedurii pentru Mei.
Zilong Qiu declarase, referindu-se la un tratament pentru o afecțiune non-letală, că acesta
„ar trebui să treacă de un prag înalt pentru a fi aprobat de comisia de etică a universității.”
Sancțiuni minime și lipsa de transparență
Consecințele instituționale cunoscute până acum sunt limitate. Spitalul a fost amendat cu echivalentul a 3.600 de dolari pentru supravegherea necorespunzătoare a studiului și pentru că nu l-a declarat drept cercetare sponsorizată comercial. Medicul implicat, Dr. Yongguo Yu, a primit consiliere verbală.
În februarie 2026, un manuscris revizuit despre experimentele pe animale a fost publicat în revista Nature, fără să menționeze cazul fetiței și fără să includă contribuțiile financiare ale familiei. Reprezentanții revistei au transmis, în răspunsul la scrisoarea familiei, că problemele etice ridicate
„depășesc competența noastră în ceea ce privește integritatea datelor”
și că universitatea ar trebui să gestioneze problema.
Universitatea Shanghai Jiao Tong nu a luat nicio măsură după plângerea familiei. Acest episod reamintește de scandalul „bebelușilor CRISPR” din 2018, când autoritățile au promis înăsprirea regulilor privind editarea genetică la oameni. Cazul din Shanghai sugerează că, în practică, aceste reguli fie nu sunt suficiente, fie nu sunt aplicate eficient.
Semnalele de risc arătate de acest caz
Trei elemente sunt esențiale. Primul este indicația: terapia a fost folosită pentru o afecțiune non-letală. Al doilea este traseul banilor: familia a plătit 860.000 de dolari prin compania privată a cercetătorului. Al treilea este evaluarea de siguranță: înainte de procedură existau date care arătau leziuni hepatice la patru maimuțe și leziuni renale la una dintre ele, iar comisia de etică a spitalului nu a analizat aceste informații.
Pentru orice familie care caută acces la terapii genetice aflate la limita cercetării, aceste trei repere arată dacă tratamentul a trecut prin filtre reale de siguranță sau dacă povara riscului este mutată aproape integral asupra pacientului.
