O fetiță de 6 ani a murit în China după o terapie genică experimentală
În spatele experimentului se află moartea unei fetițe de 6 ani, după o terapie genică pentru care părinții au plătit peste 800.000 de dolari.
Facultatea de Medicină de la Universitatea Jiao Tong din Shanghai, China, a format un grup de lucru. Acesta verifică circumstanțele cazului și a anunțat că va lua „măsuri dure” în funcție de concluzii. Miza nu este doar conduita unei echipe de cercetare. Ancheta vizează și felul în care au fost evaluate riscurile, cum a fost informată familia și cum a fost raportat rezultatul tratamentului.
Fetița, prezentată sub pseudonimul Mei, a murit în 2025 într-un spital afiliat universității. Decesul a survenit la o săptămână după administrarea terapiei pentru sindromul Snijders Blok-Campeau. Cauza a fost o reacție imună severă, după ce în lichidul cefalorahidian i-au fost introduse cantități masive de vectori virali modificați genetic.
Pentru familie, costul a fost dublu. Uman, prin pierderea copilului. Financiar, prin finanțarea cercetării și a tratamentului cu peste 800.000 de dolari, sumă suportată direct de părinți.
Tatăl fetei a declarat, potrivit Adevarul, că percepția familiei asupra proiectului s-a schimbat fundamental după ce a aflat ce măsuri de siguranță au lipsit.
„Faptul că am aflat realitatea despre măsurile de siguranță care au lipsit ne-a schimbat fundamental modul în care privim întregul proiect.”
Același părinte a spus că familia nu a înțeles de la început cât de neobișnuite și periculoase erau procedurile folosite. Acest lucru arată diferența dintre consimțământul formal și înțelegerea reală a pericolului, mai ales când părinții caută o soluție pentru un copil bolnav.
„Nu ne-am dat seama cât de neobișnuite și de periculoase erau multe dintre aceste proceduri.”
Decesul nu a apărut în articolul publicat ulterior de cercetătorul principal
Cercetătorul principal, Zilong Qiu, a publicat ulterior în revista Nature un articol despre cercetări conexe pe animale. Moartea fetiței și rezultatul tratamentului administrat acesteia au fost omise. Cazul ridică probleme privind siguranța și modul în care sunt prezentate rezultatele unei cercetări care ajunge la pacienți.
Spitalul a desfășurat experimentul în baza unei prevederi care nu necesita aprobarea autorităților naționale de reglementare. Ulterior, o autoritate locală de sănătate a amendat spitalul. Cercetătorul principal nu a fost sancționat public.
Critica specialiștilor consultați de Science și Retraction Watch este dură. Experți în genetică, virologie și bioetică susțin că riscurile au fost minimalizate. Ei spun că semnalele din studiile pe animale au fost ignorate și că terapia nu ar fi trebuit testată clinic în această formă.
Steven Gray, cercetător la University of Texas Southwestern Medical Center, a formulat o evaluare directă.
„Acest tratament nu ar fi trebuit să ajungă în faza de testare clinică.”
Ancheta readuce în discuție problemele de etică din cercetarea genetică din China
Cazul afectează reputația Universității Jiao Tong din Shanghai și credibilitatea cercetătorului Zilong Qiu. Este afectată și încrederea într-un domeniu în care promisiunea terapeutică depinde de rigoare și transparență. Pentru revista Nature, omisiunea dintr-un articol ridică o problemă de verificare editorială.
Contextul este sensibil. Scandalul amintește de cazul din 2018 al lui He Jiankui. Cercetătorul a anunțat atunci că a modificat genetic, în secret, embrioni umani, ceea ce a dus la nașterea primilor copii modificați genetic din lume, un fapt condamnat de comunitatea științifică internațională.
În reacția oficială, reprezentanții Facultății de Medicină a Universității Jiao Tong din Shanghai au transmis că instituția tratează ancheta cu maximă seriozitate.
„Facultatea de Medicină acordă o importanță majoră integrității cercetării științifice și normelor de cercetare și se opune ferm desfășurării de cercetări medicale și științifice care încalcă etica.”
